Viele ÖsterreicherInnen kennen zwar die Erkrankung, nicht aber die Symptome. Wie ein Leben mit Narkolepsie aussieht, erklärt uns Jennifer Bocek, Obfrau der Österreichischen Narkolepsie Gesellschaft.
Narkolepsie wird im Volksmund auch Schlafkrankheit genannt. Das herausragendste Symptom ist eine erhöhte Tagesschläfrigkeit. Narkoleptiker stehen ausgeruht auf, sind jedoch nach kurzer Zeit wieder todmüde. Das hat aber nichts mit zu wenig Schlaf, mit langem Ausgehen oder mit spät zu Bett gehen zu tun! Narkolepsie ist eine neurologische Krankheit, der eine Störung der Schlaf-Wach-Regulierung im Gehirn zugrunde liegt.
Die Krankheit kann in jedem Alter auftreten und bleibt ein Leben lang bestehen. Medikamente können helfen, die Symptome zu lindern. Eine Heilung ist derzeit jedoch nicht möglich. Die Symptome können von Patient zu Patient sehr unterschiedlich ausgeprägt sein.
Die Symptome der Narkolepsie
Tagesschläfrigkeit
ist entweder ständig vorhanden oder tritt in Form anfallsartiger Einschlafattacken von meist nur wenigen Minuten auf. Häufig kann ein Schläfchen von 15 bis 30 Minuten die Schläfrigkeit der nächsten paar Stunden beseitigen
Kataplexien
Kurz andauernde und plötzliche Erschlaffung der Gesichts-, Arm- oder Beinmuskulatur. Je nach Schweregrad eines Anfalls führt die Erschlaffung zu undeutlichem Sprechen oder Stimmverlust, zum Fallenlassen eines Gegenstandes, zu einem Weichwerden der Knie oder zum vollständigen Zusammensinken. Das Bewusstsein ist während einer Kataplexie nicht beeinträchtigt.
Jennifer Bocek, Obfrau der Österreichischen Narkolepsie Gesellschaft
Schlaflähmung
Bei intensiven Träumen fällt der Betroffene in eine Schlaflähmung, eine sogenannte Schlafparalyse. Dieses Phänomen kann beim Einschlafen oder beim Erwachen auftreten.
Hypnagoge Halluzinationen
Im Gegensatz zu normalen Schläfern beginnen die Schlafepisoden von Narkoleptikern mit dem REM-Schlaf. Beim Einschlafen können sich Inhalte des REM-Schlafs (Verlust der Muskelspannung, Traumwahrnehmungen) mit dem Wach-bewusstsein vermischen und überlappen. In diesem Zustand kann der Betroffene nicht klar erkennen, ob er wach ist oder schläft.
Störungen des Nachtschlafs
Zerhackter Schlaf und häufiges Erwachen aus dem Schlaf mit zum Teil stundenlangem Wachliegen.
Automatisches Verhalten
Handlungen, die im Halbschlaf weitergeführt werden und die durch mangelnde Wachheit fehlerhaft oder unsinnig sein können, an die man sich zum Teil nicht erinnern kann.
Therapiemöglichkeiten bzw. kleine Hilfen
- Medikamentöse Behandlungen
- Geregelter Tagesablauf
- Schlafhygiene
- Ernährung
Ich selber hatte die ersten Symptome mit 15 Jahren und hatte Glück, dass eine Bekannte uns auf Narkolepsie aufmerksam gemacht hat. Somit wurde ich durch den Hausarzt, welcher dann die Symptome auch erkannte, ins Schlaflabor in Rankweil (VLBG) verwiesen. Von dort aus kam ich zur 100%igen Abklärung nach Innsbruck. Innerhalb eines Jahres hatte ich dann die fixe Diagnose Narkolepsie.
Daraufhin musste ich aus gesundheitlichen Gründen die Schule abbrechen und habe eine Lehre als Bürokauffrau gemacht – im elterlichen Betrieb in dem ich bis heute arbeite. Privat hatte ich sehr viel Unterstützung durch meine Familie und auch die Selbsthilfe ÖNG (Österreichische Narkolepsie Gesellschaft) hat mir viel geholfen. In dieser bin ich auch seit einem Jahr Obfrau und wir haben jährlich ein österreichweites Treffen.
Der Freundeskreis hat sich leider bis aufs Minimum reduziert. Es gibt heute noch genau 2 Menschen, welche ich aus den ganzen letzten Jahren noch habe. Mein heutiger Freundeskreis richtet sich nach meiner Krankheit. Meinen Partner habe ich mit Narkolepsie kennengelernt und der steht voll und ganz hinter mir.
Das Leben wird erschwert
Einschränkungen im Leben gibt es viele. Auch diese sind auch von Patient zu Patient sehr verschieden. Angefangen beim Führerschein, über Arbeits(un)fähigkeit, erschwerte flexible Freizeitgestaltung bis hin zur Medikamenteneinnahme. Ebenso gibt es einige Fälle, welche durch die Immunschwäche, welche besteht, auch weitere Erkrankungen haben oder mit der Zeit bekommen. Bei mir war es 5 Jahre nach Ausbruch der Narkolepsie der Diabetes Typ2. Weiteres haben viele Patienten, wie auch ich, mit der Zeit Gewichtsprobleme, welche oftmals schwer in den Griff zu bekommen sind.
Mittlerweile lebe ich seit über 12 Jahren mit der Krankheit und es gab viele Höhen und Tiefen, hierzu gäbe es noch sehr viel zu erzählen. Mein Leben bzw. Tagesablauf richtet sich heute Großteiles nach der Krankheit, was nur mit einer positiven Einstellung zu bewältigen ist.
Mehr Informationen findest du auf der Website der Narkolepsie Gesellschaft: www.narkolepsie.at
Kontakt zu Obfrau Jennifer Bocek:
Telefon: +43 664 13 52 433
E-Mail: jennifer.bocek@aon.at
Autorin: Jennifer Bocek
Bilder: ZVG | Pixabay
